Comprendiendo el Autismo: Perspectivas Actuales y Enfoques de Apoyo

Definición y Terminología del Autismo

El término "persona autista" es generalmente preferido por la comunidad, ya que se considera una parte integral de su identidad. La expresión "persona con autismo" puede percibirse como si el autismo fuera un accesorio o algo separable de la persona. Sin embargo, es fundamental respetar la preferencia individual de cada persona sobre cómo desea ser llamada. La sigla TEA (Trastorno del Espectro Autista) puede interpretarse como algo patológico o un trastorno. La palabra "espectro" se refiere a la amplia gama de variaciones en las características y criterios que conforman el autismo.

Historia y Evolución del Concepto de Autismo

En 1944, Hans Asperger, psicólogo y pediatra, publicó el artículo "Psicopatía Autística". En ese contexto, se utilizaba para clasificar a las personas en función de su "validez" para la sociedad o para los campos de concentración. Los individuos con el síndrome de Asperger eran considerados aptos, mientras que los autistas no. Posteriormente, Lorna Wing detalló las características del síndrome de Asperger, describiéndolo desde la perspectiva de la persona y no desde las características sintomáticas. La "Tríada de Wing", desarrollada en 1988, caracteriza el síndrome de Asperger en términos de: comunicación, interacción social e inflexibilidad cognitiva.

Conceptos Actuales en el Autismo

Actualmente, se habla de:

• Intereses profundos: Áreas de interés intenso y focalizado.
• Atención divergente: Capacidad de atender a múltiples estímulos simultáneamente.
• Dilema de la doble empatía (Damian Milton): Dificultades en la comunicación e interacción entre personas neurotípicas (alistas) y autistas.
• Hiperfoco: Concentración intensa en un tema o actividad, que puede ser beneficioso para el desarrollo de habilidades e intereses profundos.

Capacitismo y Neurodiversidad

Enfoque capacitista: Se define como la discriminación y el prejuicio social contra las personas con discapacidad. Desde esta perspectiva, la discapacidad se considera un "error" y no una parte de la diversidad humana.

Paradigma de la neurodiversidad: Propuesto por Judy Singer en 1998, este paradigma sostiene que todas las personas tienen un sistema nervioso único. La neurodiversidad no siempre implica una discapacidad, ya que esta última puede surgir de las barreras del entorno. Aproximadamente el 48.9% de las personas autistas tienen una discapacidad.

Consideraciones Éticas y Respeto a la Individualidad

Es fundamental respetar la individualidad de cada persona autista. Muchas intervenciones se centran en el "camuflaje social", buscando que la persona oculte sus características autistas. Es crucial evitar los sesgos de género. En lugar de "diagnosticar", se prefiere el término "identificar" a una persona como autista.

Enfoques de Intervención: ABA y TEACCH

Análisis Aplicado de la Conducta (ABA)

ABA es una terapia conductual que utiliza el refuerzo positivo para fomentar comportamientos deseados y disminuir los perjudiciales. Se basa en el condicionamiento, utilizando el refuerzo y el castigo, así como la repetición. Puede abarcar habilidades de comprensión, contenido y ejecutivas para la vida diaria. Busca incrementar, disminuir, mantener o generalizar conductas objetivas. Sin embargo, no existe evidencia concluyente sobre la efectividad de ABA. Un estudio de Kupferstein (2018) encontró que casi la mitad de las personas que pasaron por este tipo de tratamiento (46%) desarrollaron Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT).

Es como si fuera un puzzle, les falta una pieza que hay que producir.

Enseñanza Estructurada (TEACCH)

TEACCH se centra en preparar el entorno para que la persona autista pueda iniciar intercambios comunicativos de manera más fácil, estructurada y predecible. Busca crear un espacio cómodo y respetuoso que se adapte a los intereses de la persona. Los docentes actúan como guías y acompañantes. Según Weirner y Merabian (1968), la comunicación se compone de un 7% de palabras, un 55% de lenguaje corporal y un 38% de tono de voz. TEACCH promueve el desarrollo de un sistema de comunicación funcional, no necesariamente verbal, utilizando claves visuales como base para el lenguaje funcional, sin forzar el contacto visual.

Principios educativos de TEACCH:

• Evaluación cuidadosa y continua.
• Comprensión del mundo y su significado.
• Trabajar desde los intereses y motivaciones.
• Estructurar el entorno para evitar estímulos que puedan generar ansiedad.
• Interpretar la "conducta negativa" como una posible falta de comprensión o comunicación, no como falta de cumplimiento.

Componentes de la enseñanza estructurada:

• Entorno físico: Fronteras claras, físicas y visuales (barreras visuales).
• Áreas de enseñanza.
• Calendarios.
• Separadores.
• Área de descanso y/o juego.

Educar a los padres es esencial en la intervención, ya que conocen a su hijo mejor que nadie y están motivados para abogar por su bienestar.